今年はコロナ禍で、関西の方が早かったが 医療崩壊、ということが叫ばれた。 進まないPCR検査、入国者の検疫の杜撰さ、 中途半端な緊急事態宣言。 こんな事で大丈夫なのかとの不安は的中し、 発症者の入院病床が確保されず、自宅で亡くなる人が相次いだ。 国…

線維筋痛症には沢山の随伴症状があります。微熱、胃腸障害、怠さ、冷え、不眠、心肺機能、血圧の問題、視力聴力の問題などなど でもこれも自律神経失調症とか、女性ならみんなあるあることにされがちです。でもそうではありません。 酷い痛みにに加えての随…

線維筋痛症とは、全身や体の一部に強い痛みが生じる、慢性の病気です。1990年に疾病概念が成立した比較的新しい病気ですが、WHOのICD 11に登録されているれっきとした疾患です。 線維筋痛症の痛みそのものが命にかかわることはないものの、痛みが続くことか…

「 線維筋痛症患者が直面する医療拒否の問題 」に関するアンケート調査結果 2021年2月実施 (Facebook患者グループでのアンケート：対象129名中、診療拒否経験有りの回答23名, 延べ件数33件) 線維筋痛症は医療界でも一般社会でも認知度が低く、患者医療従事者…

【線維筋痛症について】私共患者は、日々耐え難い激痛や苦痛と闘っておりますが、難病指定にされていない難病の為、治療法や保障制度などがなく、身体的、精神的、経済的にも限界な中生活しております。 随伴症状として、身体症状では38℃以下の微熱、疲労感…

～なりたくなかった「線維筋痛症」という悲惨な病気～ 私は幼少期から虚弱で過敏なアレルギー体質でした。免疫が弱く体調不良なのが当たり前で、アトピー性皮膚炎や小児喘息、中耳炎、扁桃腺による高熱は慢性化していて、ひきつけによって2回生死をさ迷い、…

「暗闇を照らす光」が欲しい 井出 育子 (ブログリンク https://note.com/flutist_umako/n/n426c9799a1b4?fbclid=IwAR0gDqrpIOFUhWoTolM8KIESnphEC-zMWQMEFETBf0yCwllFklxyGMIf46w) 「こんなはずじゃなかった…。」 こう思ったことのない線維筋痛症患者はいな…

嘆願書 ～私たちの痛みを知ってください～ 線維筋痛症は重症になると末期がん並みの全身性疼痛が24時間365日続く神経難病です。私自身、重症の部類に入り、現に生活の90％が寝たきりの生活を強いられています。しかし、治療法は確立されておらず対症療法のみ…

昨年10月にスタートした線維筋痛症を難病指定に(Change org)は現在34000筆以上の署名が集まっています。ご協力ありがとうございます。 全国での難病指定には乗り越えなくてはならない問題が多数あります。(患者数の再集計、研究班の結成、基幹病院での診療開…

https://www.jstage.jst.go.jp/article/ifcm/15/1/15_51/_pdf「痛みに捉われずに生きられるのか？」橋本裕子 線維筋痛症では死なないといわれているが， 友の会会員約 3,000 人中把握できただけで 41 名が自殺既遂をしている。(橋本の論文に拠る) 厚生労働省…

線維筋痛症の重症患者の痛みが末期癌患者レベルであると表現される事について、しばしば疑問の声が上がる。 実際末期癌になったことも無いのに比べられるのか、という言い分だ。 痛みは主観的なものであるが、客観的に計測する方法が研究されている。写真の…

線維筋痛症を指定難病にする活動について 日々沢山の応援やご協力を賜り、誠に有難うございます。今回は線維筋痛症の指定難病請願についてお伝えします。 むやみやたらに指定難病活動をしている訳ではないとご理解頂けましたら幸いです。 難病を指定難病にす…

https://gemmed.ghc-j.com/?p=36699 難病法の改訂で333まで増えた指定難病。しかし 当初は一年で100以上の新たな疾患が追加されたが、 ここ数年は年に数個。2021年度は果たして追加措置が行われるのか？そんなことは難病法をいくら読んでもわからない。 おそ…

世界保健機関(WHO)の国際疾病分類ICD11に記された線維筋痛症 https://www.kegg.jp/brite/jp08403+H01636 日本ではまだ、専門医でさえ線維筋痛症は病気では無いと公言している。線維筋痛症はWHOに登録された病気、疾病である。

https://minds.jcqhc.or.jp/docs/minds/FMS/CPGs2017_FM.pdf 医療従事者が治療の根拠としたり、役人や官僚もこのガイドラインのデータを基に難病審査の判断を行う。 このガイドラインに国内の有病者200万人という文言がある限りその数字が患者数になってしま…

＊若年性線維筋痛症の定義 https://www.nanbyou.or.jp/entry/549 (難病情報センター資料) ＊若年性線維筋痛症の患者当事者の情報発信 Twitterアカウント #らむの光芒／@Regenove_Ram このページに掲載した漫画は作者のらむさんから転載、線維筋痛症の啓発に…

2020年秋から線維筋痛症を難病指定への署名が立ち上がり、2021年4月現在約33,000筆が集まっている。50,000筆で各都道府県の指定難病、100,000筆で国の指定難病になるよう厚労省に請願することを目標にしている。 患者の中にはSNSでの啓発運動、行政への嘆願…

「線維筋痛症患者が抱える特殊な問題」指定難病に関しては国に指定を受けていない難病が多数あり、どの難病の患者も生活に困難を抱えている。その中で線維筋痛症の抱える特殊な問題点をまとめました。 ＊要約 ①診療拒否やたらい回しで重症化する患者が多い。…

＊難病とは https://www.mhlw.go.jp/bunya/koyou/shougaisha/pdf/06e_3_2.pdf ＊新しい難病法の成立過程 ＊難病の辞書的定義と行政的定義(厚生労働省ホームページより抜粋)「難病」は、医学的に明確に定義された病気の名称ではありません。いわゆる「不治の…