患者手記①-1

【線維筋痛症について】
私共患者は、日々耐え難い激痛や苦痛と闘っておりますが、難病指定にされていない難病の為、治療法や保障制度などがなく、身体的、精神的、経済的にも限界な中生活しております。

随伴症状として、身体症状では
38℃以下の微熱、疲労感、倦怠感、手指のこわばり、手指の腫脹、関節痛、レイノー現象、寝汗、過敏性腸症候群、動悸、乾燥症状、呼吸困難、嚥下障害、間質性膀胱炎様症状、生理不順、月経困難症、体重変動、光線過敏症、寒暖不耐症、顎関節症、低血圧各種アレルギー症状、僧帽弁逸脱症、かゆみなど。

神経症状としては、
四肢のしびれ、手指のふるえ、めまい、耳鳴り、難聴、視力障害。

精神症状としては、
抑うつ症状、不安感、焦燥感、睡眠障害（過眠、不眠）、集中力低下、注意力低下、健忘、起床時の不快感。

骨格筋の激しい痛みが、線維筋痛症の主な症状ですが、その激しさを表現するのに、「体の中で火薬が爆発するような痛み」「万力で締め付けられるような痛み」「キリで刺されたような痛み」「ガラスの破片が（体の中を）流れるような痛み」などと表されます。

また疼痛症状以外に、様々な身体性の症状を伴い、特に共通の症状として睡眠障害が挙げられています。9割の患者で睡眠障害がみられると言われ、睡眠障害がストレスとなり、次に痛みを引き起こし、更に睡眠障害を引き起こすという悪循環がみられます。

全身の痛みは凄まじいもので、痛みの苦痛等が間接的に患者を死に追いやり、線維筋痛症患者における自殺念慮の有病率は32.5%と報告されている、深刻な病気です。

ですが、この病は原因が不明で、患者の痛みの理由が周囲にわかりにくいことから、しばしば怠け病や詐病と周囲に誤解されやすいところが、患者のストレスを更に増加させるものと考えられており、うつ病に対する場合と同様、周囲のこの病に対する理解が必要です。

疼痛レベルや痛みの種類は天候や気温に湿度、環境、五感による刺激、肉体的精神的ストレスで変化します。
しばしば疼痛箇所は移動しますが、痛みが途切れる事はありません。

軽度なら仕事を続けられる場合もありますが、重度の場合はガンの末期患者と同レベルの疼痛といわれ、日常生活に支障をきたし、自力での生活はほぼ困難です。
症状が重くなると髪やつめに触っただけで痛みが走り、意識がもうろうとなり寝たきりになり、通常の日常生活、呼吸や嚥下すら困難になります。

視覚、聴覚（聴覚過敏）、触覚、味覚、嗅覚の五感が著しく過敏になり、そのため僅かな音や光、軽い接触にも痛みを感じるようになります。化学物質やアルコール不耐性になり、アレルギー症状は悪化します。

多くの患者に筋力と運動能力の著しい低下、筋肉の激しい疲労、筋肉の痙攣、行動力の低下、関節の痛みと腫れ、重度では自力で補助なしには立ち上がれないし起き上がれない、以前歩けた距離が歩けなくなるなどの症状が見られます。

身体障害者手帳については、疼痛という見えない障害であるために障害の程度が証明できず、実際には利用不可能な場合が多いです。

上記に記載の内容で、私達は苦しんでいます。なのでせめて少しでも負担が減るよう、難病指定にして頂きたいです。
日々耐え難い苦痛と闘っている私達に、救いの手を差し伸べて下さい。
この声が多くの方に届く事を願っています…

(筆者　ちゃろ)

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