新しい難病法の成立過程、難病の定義

＊難病とは

https://www.mhlw.go.jp/bunya/koyou/shougaisha/pdf/06e_3_2.pdf

＊新しい難病法の成立過程

＊難病の辞書的定義と行政的定義(厚生労働省ホームページより抜粋)
「難病」は、医学的に明確に定義された病気の名称ではありません。いわゆる「不治の病」 に対して社会通念として用いられてきた言葉です。そのため、難病であるか否かは、その時代 の医療水準や社会事情によって変化します。
例えば、かつて日本人の生活が貧しかった時代には、赤痢、コレラ、結核などの伝染病は「不 治の病」でした。その当時は有効な治療法もなく、多くの人命が奪われたという点で、これら の疾病はまぎれもなく難病でした。しかし、その後日本人の生活が豊かになり、公衆衛生の向 上、医学の進歩および保健・医療の充実と共に、これらの伝染病は、治療法が確立され不治の 病ではなくなりました。しかし、治療がむずかしく、慢性の経過をたどる疾病もいまだ存在し、 このような疾病を難病と呼んでいます。
また、昭和 47 年の厚生省(当時)の「難病対策要綱」には、「(1)原因不明、治療方針未確 定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病、(2)経過が慢性にわたり、単に経済的 な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担 の大きい疾病」と定義されています1)2)。

＊指定難病認定の条件

難病は、１）発病の機構が明らかでなく、２）治療方法が確立していない、３）希少な疾患であって、４）長期の療養を必要とするもの、という４つの条件を必要としていますが、指定難病にはさらに、５）患者数が本邦において一定の人数（人口の約０．１％程度）に達しないこと、６）客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していること (難病支援センター資料から抜粋)

＊指定難病一覧

https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html

指定難病は333と大幅に増えたように見えるが、まだ指定されていない難病の数は数千以上と言われている。また医療費補助が受けられる人数は変わっていない。