線維筋痛症資料書庫

線維筋痛症を難病指定に!

多くの随伴症状にも苦しむ線維筋痛症という病気

 

線維筋痛症には沢山の随伴症状があります。
微熱、胃腸障害、怠さ、冷え、不眠、心肺機能、血圧の問題、視力聴力の問題などなど

でもこれも自律神経失調症とか、女性ならみんなあるあることにされがちです。でもそうではありません。

 

酷い痛みにに加えての随伴症状は、生活が立ち行かなくなり、命の危険まで感じるほどの酷さなんです。

私の場合冷えは
・電気毛布をしまうのは6,7月だけ
不眠
睡眠導入剤を飲んでも3日3晩一睡もできない。
 翌日4時間くらい寝たけど、また3日3晩眠れない、
 を繰り返す
心肺機能
・何十年に渡り頻脈(安静時でも90〜100)
・痛みでさらに脈拍が上がり、不整脈も激しくなる
・肺活量が極端に低い
(痛みが特に上半身体幹がきついので)

微熱
 ・家事をしたり風呂に入っただけで熱が出る

 ・37.5度程度の熱が何年も続く

ブレインフォグ
・ある一定期間の記憶が飛んでる

・何度も同じことを聞き返す事も多いです。

私の場合随伴症状はまだ少ない方です。

随伴症状をまとめた図です(痛みは除く)

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ここに書かれているものが全て当てはまるという人も珍しくありません。

 

時々、線維筋痛症がどれだけ痛いか説明しても

「痛みは誰にでもあるから」となかなか慢性疼痛と区別してもらえないことがあります。

 

しかし、腰痛がひどいからと言って、

何十年間も睡眠導入剤を飲み続けるほどの不眠になるでしょうか。

 

毎日毎日熱が出ることがあるでしょうか?

 

まだ二十代三十代の人が高血圧で薬を飲むほどになるでしょうか。光が眩しくて日中部屋のカーテンを締切り、それでもまだサングラスをして過ごすひともいます。慢性疼痛でこんなこと起こりますか?

 

最近の研究では、線維筋痛症は中枢神経の炎症によって起こる免疫の病気だという研究が進んでいます。痛みも随伴症状も、中枢神経感作で神経が過敏になっていると考えれば、切り離すことはできないものとわかります。

 

線維筋痛症知名度は上がっています。

しかし、

ああ、あの痛い病気か、

 

という理解だけでは病気の本質から外れるし、

私たち患者も痛みだけでは無い様々な随伴症状をもっと発信することで、理解が深まるのでは無いかと考えています。