線維筋痛症とは、全身や体の一部に強い痛みが生じる、慢性の病気です。1990年に疾病概念が成立した比較的新しい病気ですが、WHOのICD 11に登録されているれっきとした疾患です。 線維筋痛症の痛みそのものが命にかかわることはないものの、痛みが続くことか…

「 線維筋痛症患者が直面する医療拒否の問題 」に関するアンケート調査結果 2021年2月実施 (Facebook患者グループでのアンケート：対象129名中、診療拒否経験有りの回答23名, 延べ件数33件) 線維筋痛症は医療界でも一般社会でも認知度が低く、患者医療従事者…

【線維筋痛症について】私共患者は、日々耐え難い激痛や苦痛と闘っておりますが、難病指定にされていない難病の為、治療法や保障制度などがなく、身体的、精神的、経済的にも限界な中生活しております。 随伴症状として、身体症状では38℃以下の微熱、疲労感…

～なりたくなかった「線維筋痛症」という悲惨な病気～ 私は幼少期から虚弱で過敏なアレルギー体質でした。免疫が弱く体調不良なのが当たり前で、アトピー性皮膚炎や小児喘息、中耳炎、扁桃腺による高熱は慢性化していて、ひきつけによって2回生死をさ迷い、…

「暗闇を照らす光」が欲しい 井出 育子 (ブログリンク https://note.com/flutist_umako/n/n426c9799a1b4?fbclid=IwAR0gDqrpIOFUhWoTolM8KIESnphEC-zMWQMEFETBf0yCwllFklxyGMIf46w) 「こんなはずじゃなかった…。」 こう思ったことのない線維筋痛症患者はいな…

嘆願書 ～私たちの痛みを知ってください～ 線維筋痛症は重症になると末期がん並みの全身性疼痛が24時間365日続く神経難病です。私自身、重症の部類に入り、現に生活の90％が寝たきりの生活を強いられています。しかし、治療法は確立されておらず対症療法のみ…