線維筋痛症の署名活動についてのご報告 R3年5月19日現在

線維筋痛症を指定難病にする活動について

日々沢山の応援やご協力を賜り、誠に有難うございます。今回は線維筋痛症の指定難病請願についてお伝えします。

むやみやたらに指定難病活動をしている訳ではないとご理解頂けましたら幸いです。

難病を指定難病にするには色々なしがらみや条件があり、国家予算の都合上、患者数が少ない疾患でなくてはならない。現在の患者数上限は約18万人となっている。線維筋痛症以外にも指定難病にされていない難病は多数ある。

線維筋痛症の推定患者数は約200万人。しかし現時点で実際に病院で診療を受けている患者数は2万人程度と、複数の臨床医がテレビその他のメディアで公言している。

推定200万人は住民アンケートにより、数ヶ月間疼痛があると答えた人を呼び出し、圧痛点テストや他の膠原病などをスクリーニングしたうえで、残った者の名パーセンテージから割り出したものだ。

住民アンケート調査は疫学調査として間違いではない。しかし、この手法で線維筋痛症と判定された患者のうち何名が実際に病院に行き診察を受けたかは不明だ。おそらく慢性肩こりや腰痛、老人性関節炎の人も多く含まれてしまっているだろう。

指定難病を考えるにあたっては、適切な患者数割り出し方とは到底思えない。

だが、2017年度版線維筋痛症のガイドラインには患者数は200万人と記されている。正式な研究班が立ち上げられ、全国調査が行われてガイドラインが改訂するまで、この数字が難病指定の審査の判断材料にされてしまう。

今までにも線維筋痛症を指定難病にする為の請願や嘆願は多数行われてきた。しかし推定患者数約200万人が理由で実現していない。

厚生労働省はガイドラインによって判断する。
ガイドラインの患者数が約200万人な線維筋痛症を指定難病にはできない。だからこそガイドラインの改訂も必要だが、現状は研究班もなく改訂は難しい。
そもそも研究班が存在し、基幹病院での診療がなければ難病指定の条件には当てはまらない。

かといって変わるのを待ってはいられない。

そこで今回の指定難病請願は、推定患者数が少なく国家な難病対策予算枠もクリアできる、車椅子必須なステージ4～の重症者を、予算の一番多い東京都から指定難病にし、そしてその実績から全国、いずれは線維筋痛症自体を指定難病にするというプロジェクトになっている。

これが最も確実で現実的な方法である。

理想を言えば実際の患者数(2万人程度)でなら、全ステージで指定難病が可能なのだからそうしたい。
だがコロナ禍で財源はコロナやオリンピックにかかるご時世。

線維筋痛症自体を指定難病にする為の判断材料(患者数の再調査、研究班を立ち上げることなど)をつくるだけでも、莫大な時間や人材、経費などがかかる為現実的ではない。

他の指定難病同様、署名立ち上げ当初から依頼文に記載済みの内容で、まずは重症患者から指定難病にしていき、レベル1〜3については、適応鎮痛剤の拡大や自費負担分の医療費の保険適用、医師の育成や基幹病院での診療の確立を訴えていく。

それによりあらゆるステージの患者が利用できる薬の幅は拡がり、自己負担額も減る。

受け入れ可能な病院を増やし、線維筋痛症を診れる医師も増やせる為、現状より医療体制や治療薬の選択肢が増える。

新薬の開発には時間とお金がかかり、更に治験もある為すぐには難しい。(新薬開発決定から認可まで少なくとも5年)

身体障害者手帳の交付や障害年金、傷病手当金などの社会保障や障害者支援サービスも、線維筋痛症の重症者が指定難病になる事により、病名の認知や研究が進む事で受けやすくなっていく。(これらの問題については難病指定の請願の過程で問題提起し、解決できるものは指定決定を待たずに訴えていきます)

難病指定制度の第一義は研究開発です。医療費援助される患者は危険度も高い新薬の投与を受けて研究の対象となる。しかしこうやって研究が進めば医療費援助を受けない人にも、安全性が確認された上で新しい治療法や薬の恩恵が与えられる。

線維筋痛症という一つの疾患の研究が進めば、指定、指定されていないに拘らず他の難病の研究にも影響を与え、難病全体の問題の解決に貢献することになるだろう。

以上の事からも線維筋痛症を指定難病にする為の活動の一貫である、署名キャンペーンにご賛同をお願い致します。

当事者だけの力では厳しい道程な為、皆様のお力をお貸し頂きたいのです。

1日も早く線維筋痛症患者の悲惨な現状を変える為、日常生活でさえ困難な体で模索しながら活動し続けます。

宜しくお願い致します。