難病指定、難病法の医療従事者向け解説HP

難病法の改訂で333まで増えた指定難病。しかし

当初は一年で100以上の新たな疾患が追加されたが、

ここ数年は年に数個。2021年度は果たして追加措置が行われるのか？そんなことは難病法をいくら読んでもわからない。

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おそらくこれが国内で最も詳しい医療専門家向けの

解説サイト。2021年度も追加はするようだが、

数はごく少数のようだ。

また、一般に流布された難病指定の条件、

・治療法が未確立

・本邦での患者数が一定数以下

・診断方法が確立している

・治療法が長期にわたる

など以外に、

・厚生省研究班の存在

・基幹病院で治療が行われ始めていること

なども必須であるとの情報も書かれている。

なお、患者数の上限が10万人程度から18万人程度に改訂されている。現在線維筋痛症の公式な研究班は無い。指定難病の請願をする以前に研究班の立ち上げを要請すべきであろう。

研究班を持たない希少難病は、患者自身が難病指定を願い出る仕組みもある。しかし、線維筋痛症のガイドラインの数字200万人が足枷となる。

病院で診療を受けている患者の実数は、2万人であるという。希少難病の部類に入るのだ。

難病患者もこういった情報に通じておくことが大切だと思われる。

線維筋痛症資料書庫