線維筋痛症ガイドライン2017年度版　と患者数について

https://minds.jcqhc.or.jp/docs/minds/FMS/CPGs2017_FM.pdf

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医療従事者が治療の根拠としたり、役人や官僚もこのガイドラインのデータを基に難病審査の判断を行う。

このガイドラインに国内の有病者200万人という文言がある限りその数字が患者数になってしまう。欧米並みの有病率となぜ同等でなければならないのか。

長野で行われたアンケート調査による線維筋痛症と判定された患者はその後治療を受けたのか？追跡検査が必要だ。

しかし2017度版を出版をした研究班はもう解散されたらしい。今一度正しい患者数(数万人程度)が医療現場、社会で承認されるには新しい研究班の立ち上げと全国的疫学調査の再実行が必要となる。

また、障害者手帳、年金、傷病手当には診断書を書かないようにと言う記載があり、驚く。これも患者の置かれた状況をリサーチし改定されるべきだ。適切な治療法もないまま病気が進行している患者が増え続け、福祉のサービスを求めている。

しかし、現場の医師が線維筋痛症という病名ゆえに診断書の作成を断り続けているのである。

全国的疫学調査の前には、線維筋痛症患者を診察した医師(主に膠原病科)への聞き取りで、線維筋痛症の患者数を約3000名程度としている。

https://www.jstage.jst.go.jp/article/cra/18/1/18_87/_pdf/-char/en

しかし、これが欧米の有病率と合わないというのである。なぜ欧米と同じでないといけないのか。住民調査で呼び出して線維筋痛症の基準を満たしていても果たして、その後通院し加療を受けたのであろうか。たかだか慢性の肩こりや腰痛で副作用で10kg 20kgも太るような激しい副作用を持つ劇薬を長期服用するだろうか？

アメリカで線維筋痛症の有病者が400万人いても患者当事者個人個人には何も問題はない。

しかし、日本に200万人もの「推定」患者がいることは、大きな意味がある。この推定の数字は線維筋痛症が指定難病になり、研究や新薬の開発が行われたり、重症者が福祉サービスを受ける最大の障壁になっている。

日本では指定難病という制度がある限り、難病の患者数カウントが住民調査による疫学調査では不十分なのである。

疫学調査＋被験者の追跡調査、実際に医療機関で治療を受けている患者数の調査が併せて行われるべきであろう。

(残念ながら長野で行われたアンケートによる住民調査の経緯はネット上から削除されていっている模様である。国勢調査に3ヶ月以上の疼痛があるか、不眠があるかというようなアンケートを挟み込み、回答のあった人を呼び出し、圧痛点テスト、痛みのある多疾患のスクリーニングを行い、残った人のパーセンテージを割り出したもの。)

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