昨年10月にスタートした線維筋痛症を難病指定に(Change org)は現在34000筆以上の署名が集まっています。ご協力ありがとうございます。 全国での難病指定には乗り越えなくてはならない問題が多数あります。(患者数の再集計、研究班の結成、基幹病院での診療開…

https://www.jstage.jst.go.jp/article/ifcm/15/1/15_51/_pdf「痛みに捉われずに生きられるのか？」橋本裕子 線維筋痛症では死なないといわれているが， 友の会会員約 3,000 人中把握できただけで 41 名が自殺既遂をしている。(橋本の論文に拠る) 厚生労働省…

線維筋痛症の重症患者の痛みが末期癌患者レベルであると表現される事について、しばしば疑問の声が上がる。 実際末期癌になったことも無いのに比べられるのか、という言い分だ。 痛みは主観的なものであるが、客観的に計測する方法が研究されている。写真の…