https://minds.jcqhc.or.jp/docs/minds/FMS/CPGs2017_FM.pdf 医療従事者が治療の根拠としたり、役人や官僚もこのガイドラインのデータを基に難病審査の判断を行う。 このガイドラインに国内の有病者200万人という文言がある限りその数字が患者数になってしま…

＊若年性線維筋痛症の定義 https://www.nanbyou.or.jp/entry/549 (難病情報センター資料) ＊若年性線維筋痛症の患者当事者の情報発信 Twitterアカウント #らむの光芒／@Regenove_Ram このページに掲載した漫画は作者のらむさんから転載、線維筋痛症の啓発に…

2020年秋から線維筋痛症を難病指定への署名が立ち上がり、2021年4月現在約33,000筆が集まっている。50,000筆で各都道府県の指定難病、100,000筆で国の指定難病になるよう厚労省に請願することを目標にしている。 患者の中にはSNSでの啓発運動、行政への嘆願…

「線維筋痛症患者が抱える特殊な問題」指定難病に関しては国に指定を受けていない難病が多数あり、どの難病の患者も生活に困難を抱えている。その中で線維筋痛症の抱える特殊な問題点をまとめました。 ＊要約 ①診療拒否やたらい回しで重症化する患者が多い。…

＊難病とは https://www.mhlw.go.jp/bunya/koyou/shougaisha/pdf/06e_3_2.pdf ＊新しい難病法の成立過程 ＊難病の辞書的定義と行政的定義(厚生労働省ホームページより抜粋)「難病」は、医学的に明確に定義された病気の名称ではありません。いわゆる「不治の…