患者手記② 「暗闇を照らす光」が欲しい
「暗闇を照らす光」が欲しい
井出 育子
「こんなはずじゃなかった…。」
こう思ったことのない線維筋痛症患者はいないのではないだろうか。もちろん、風邪で熱が出て苦しい時も、他の病気に苦しむ人も同じように感じるかもしれない。しかし、風邪は原因が分かっているから、多くの他の病気も治療までのプロセスが、暗闇の中を照らす光が見えているから踏ん張ることができる。毎日先の見えない激痛にさいなまれている私たちは何を光に生きていけばいいのだろう。通うことが可能な専門医はいない。積極的な原因究明がなされないため、主治医ともども手探り状態である。
私は山梨県の八ヶ岳のふもとで生まれ育った。中学生までは、身体を動かすことが楽しくて仕方がなく競技スキーにバレーボール、陸上もやっていた。私のまっすぐだった人生がさいしょに歪んだのが15歳の夏に両膝の突然の激痛のため手術を受けた時だった。私の膝の半月板は「半月」ではなく、「満月」だった。その際医師は、画像上も問題なく、血液検査で異常もない、完璧な手術だったと言っていたが、私の印象はそれとは全く異なるものだったのだ。それは手術から何か月か経った外来でのこと。まだ酷く痛むと伝えるも、その医師は自分の手術は完璧だったといつも通り饒舌になり、その年頃の私には似つかわしくない量の痛み止めを処方されるだけであった。
今思うと、私の「線維筋痛症生活」はその頃から始まっていたのであろう。私や私たち家族はすがる思いで、良いと言われている病院を回り、民間療法も数えきれないほど試した。しかし、私を診て下さる医師の中にはあなたの気のせいではないか？と仮病や詐病を疑う医師もいた。その頃の私は傷つかないでいるほどまだタフではなかった。
やがて、痛みと杖での生活の中にも私に将来の目標ができた。それは、16歳の入院生活だった。私はあるご夫婦に出会った。重度の失語症を患う夫の世話をする奥さんの間では、コミュニケーションがとれている様に私は感動し、言語聴覚士を目指すようになった。栃木の大学に進学し、一人暮らしを始めた私の前には様々な壁が立ちはだかったが、親友や、地元の方々、時には教授陣にも助けられ、途中でもう歩けなくなり車いすになった時も、私の心は折れなかった。それどころか、私はもっともっと勉強や臨床、研究がしたくて、やがて大学院で博士号まで取って、私のこの姿で後輩の育成をしたいと強く自分自身との約束をした。
しかし…、私の病状が大きく変化したのは4年生の臨床実習時だった。足は象の足の様に浮腫んでしまい、サポートしてくださっていた医師からドクターストップを言い渡されたのだ。私は休学し、治療に専念したが、病状は悪くなる一方だった。2年間の休学、そして藁にもすがる治療の後、私は半ば強引に復学した。その頃の私は重い症状、薬の副作用によりとても「言語聴覚士」として勉強できる状態ではなかった。しかし、今思うとあの時私は自分のことが全然分かっていなかったのだ。講義の間や臨床実習の最中に眠り込んでしまったり、意識がなくなってしまったりする事が続いていたようで、栃木まで私のサポートに来てくれていた母に連絡が行っていたそうだ。
実は、私は休学中に受けた治療の後遺症として、治療から過去6年間ほどの記憶と、治療から今までの記憶に、霧がかかっている。そんな中でさえ私は「言語聴覚士」になりたくて仕方がなかったが、8年間を経て卒業したものの、国家試験を受けられる状態ではないことから、長年の夢を諦めざるを得なかった。悔しくて、悔しくて、今でもその思いは私の人生の足かせとなって私に影を落とす。
そして現在の私はどんな生活を送っているのか想像できるだろうか？言語聴覚士として働いているか？答えはその180度真逆の状態にある。現在の私は排泄と入浴の時以外の約90％は寝たきり生活なのだ。両親も高齢なため、私の世話をするには体力がないので実家近くの、障害者支援施設に入所。激しい痛みにより歩く事も、車いすをこぐ事も出来なくなってしまったため、電動車いすを使って移動はしている。私の住んでいる地域の周辺には線維筋痛症専門医と呼ばれる人がいない。専門医ではないが熱心に診て下さる先生にお世話になっているが、主治医も私も試行錯誤しながらの治療だ。両親が高齢で1時間の長距離運転は親子ともども疲弊してしまうため、この医師の元には本当は1週間に一度の受診を勧められているが、2週間に一度の受診だ。東京の線維筋痛症の専門医の受診を夢見るも、現実的ではないのだ。というのは、私はこの約15年間に重症肺炎を2回、誤嚥性肺炎、細菌性の肺炎を繰り返したため24時間の酸素吸入が必要となった。移動するには、重たい酸素ボンベを何本も持たなければならず、これ以上遠くの病院への受診はとても難しいからだ。
全身、特に頭・背中・腰・股関節の痛みが酷い。まるで関節や骨は斧で割られ、全身は剣山で刺されたまま、ぐちゃぐちゃにされている様だ。また、手足は痺れて電気が走っている様で、それを少しでも緩和するために着けだしたのが、良くむち打ちの人がつける首の固定具だ。首が頭を支えることができなくなっていると医師から説明を受けた。局所性ジストニアといって指の不随意運動もある。他には、倦怠感が酷くて、バッテリーのなくなったスマホの様に動くことができない。背中の上に大きな岩が乗っている様である。また、皮膚の知覚過敏により年間通して半袖のTシャツにショートパンツの生活で、寒くても布団もタオルケットすらかけられない。光の刺激も目の奥が痛むため、暗い中で過ごすしかない。パソコンの光すら最小限にしている。目と同じように耳も同じだ。だから、私の部屋にテレビは置いていない。そして信じられないかもしれないが、私は毎日1～3回痛みにより失神してしまう。痛みをこらえている時に息を止めてしまうのも数ある要因のひとつだ。これらがすべて24時間365日絶えずに、だ。
この病気により、寝たきり生活になった私には二次的な症状を生み出してしまう。褥瘡や廃用性症候群で歩行困難になった事、歩けない事により骨密度が同年代の平均値の半分近くになってしまう。まさに負のループである。
食事もベッドの上で食べさせてもらっている状態だ。これを「助けてくれる人がいるだけマシ」と捉える人もいるだろうが、ベッドの上の生活で楽しみといったら食事くらいなのに、それを自由に食べる事さえ許されない身体なのである。
それでも私は自分の人生を謳歌したい。だから酸素吸入をしているにも関わらず、5年前に一目惚れならぬ一聴き惚れしてしまったフルートにチャレンジしている。もちろん出来る時だけベッドの頭を上げて、ベッドの上で練習し、レッスンを受けている。健常者の様に上手くはないし、自己満足なのかもしれないが、「聴きたい」と言ってくださる方がいるからがんばれる。また、最近調子が芳しくないため1か月に4回というプランに変えたが、1ヶ月前までは5年間ほぼ毎日朝4：30から25分間のオンラインで英会話を習ってきた。ベッドやこの部屋から世界に飛び出したかったからだ。この時間はどうせ夜眠れないという事もあるが、4時が薬の時間なため周りも静かだしちょうどいい時間だったのだ。私の心が壊れなかったのはフルートと英会話があったからだ。
また、同じ苦しみを持つ人のヒーラーになるべく、ボランティア活動としてピアカウンセラーをさせていただいている。正直、私にピアカウンセラーとして同じ線維筋痛症の患者さんの苦痛を取り除けているのか自信はない。ただ、症状と関係のない事を相談されることもあるが、そこは聞き役に徹し、患者さんの重荷を下ろしたところで、一緒に悩んだり、私の車いすで一人暮らしをしていた時の実体験がこんなところで役に立ったりと、まさにピア「患者さんとの二人三脚」をしながら日々お互いに成長している。しかし、私が思い描いていた人生とはかけ離れている生活だ。
ただし、この病気になった事で私は言語聴覚士の存在を知ることができ、同じ目標を持った友と勉強に没頭できたことはいい思い出である。私の足かせがプラスマイナスゼロ、とはさすがに無理があるが、この病気になって知った事、同じように大変な思いをしている人と知り合う事ができたのは「人生捨てたもんじゃない」と思える。
私は思うのだ。私と同じ思いで夢を諦める線維筋痛症患者をこれ以上増やしたくない。もしも私たちの病気が難病指定に入り、研究する機関が増えれば、一度諦めた夢をいつか叶えることができる患者が増えると私たちは信じている。今私たちは暗闇に閉じ込められている状態である。痛くても生きていくために働かなければいけない人もいる。家族にさえ理解してもらえず、痛みに耐えながら主婦をしている人もいる。それが今の現実である。
今私の文章をここまで読んでくださったことに感謝しております。どうか、私たちに希望という名の光をひとりひとりに持たせて欲しい。どうか、線維筋痛症の難病指定についてご一考をよろしくお願い致します。
山梨県選出国会議員への嘆願
嘆願書
～私たちの痛みを知ってください～
線維筋痛症は重症になると末期がん並みの全身性疼痛が24時間365日続く神経難病です。私自身、重症の部類に入り、現に生活の90％が寝たきりの生活を強いられています。しかし、治療法は確立されておらず対症療法のみで、専門医が国内には数名いる程度です。もちろん山梨県には専門医はいません。
症状は疼痛のみならず、倦怠感、睡眠障害、胃腸障害、目眩、循環器・呼吸器の障害、関節可動域の低下など多岐にわたります。また、薬の副作用に苦しむケースも少なくないです。私たちのADL（Activities of Daily Living）やQOL（Quality Of Life）は重症になればなるほど低下の一途をたどります。
しかし、病気に対する認知度や理解度が低いため、一般の病院では治療を拒否され、たらい回しにされることが非常に多く、最低限の対症療法にたどり着くことさえも難しく、そこに至るまでに症状が重症になるなどの事例が報告されています。また、線維筋痛症友の会が行った医師へのアンケートではなんと61.1％にのぼる医師が「線維筋痛症患者の診察をしたくない」と答えました。そんな行き場のない医療や激しい痛みによって公式な患者会の会員約3000人のうち40人もの人が自殺に追い込まれたという報告もあります。
働き盛りの人が失職したり、若い世代の人でも寝たきりになったりするなど状況は深刻化しています。激しい痛みをわずかな時間だけでも解放してくれるための治療薬は少しずつ増えてきましたが、自費治療になる場合が多いため、経済的負担になってさらに心身を蝕んでいきます。
私たちが線維筋痛症の指定難病化に奔走しているのは、以上のような実態があるからです。国内でもせめぎあうような数の研究機関があったら、線維筋痛症の原因究明が可能となり、治療薬も開発されるのではないかという一縷の望みをかけているからです。
当初の調査で200万人もの患者がいるという不正確な情報が流布されたために、基本的人権やコロナ禍にあり生存権まで奪われた難治性慢性疾患の線維筋痛症の患者からの訴えです。現在実際に医療機関で診断を受けている患者は約2万人だと最近の調査では言われています。線維筋痛症が国会で話題に上がったことも過去にありましたが、この200万人の高い壁が、難病法に定める人口の0.1％の要件に引っかかってしまい門前払いにあう結果となってしまいました。
前置きが長くなりましたが、私たちは以上の点を踏まえ以下の3点を嘆願いたします。
1， 患者数を正しく割り出し、改めて指定難病審査を受けられるようにしていただきたい。
患者数を200万人とした住民調査の前年、2003年に全国の医療機関へ聞き取り調査で判明した線維筋痛症と診断を受けた患者の人数は約3900名。2020年に全国で診断された線維筋痛症患者は2万人前後である。これらの結果と推定患者数を照らし合わせてその数の大きさに気づかされる。これらの結果から正しい患者数の調査をしていただきたい。誤った患者数で10年近く指定難病にならなかった事、患者数を調査し直す事、これらには一定期間以上の時間がかかることから、指定難病になるために今動き出さなくてはいけない事は急務である。
事実、私は線維筋痛症と診断されて20年近く経ちますが、同じ病気の方に東京の病院に入院していた時に一度しか会っておりません。山梨では受診している病院にも私と同じ病気の患者様はいらっしゃいません。Facebookグループの「線維筋痛症啓発委員会」の運営部として志の同じ方々と活動していますが、実際に会ったことは一度もなく、先日初めてzoomでミーティングしたくらいです。これは私に限った事ではなく多くの方が、同じ患者同士実際に会ったことのある人が少ないという現実で200万人も患者様がいるとは思えません。
2， 指定難病になれない事により、患者が受けることができなかった医療・福祉サービスの提供を自治体単位から受けられるようにしていただきたい。
１，の患者数の再調査と同時に、厚生労働省研究班の設立、新薬の研究開発、既存薬で効果のあるものの保険適応で使用できるようになる事は病気だけでなく経済的に苦しんでいる患者には明日にでも変えてほしいのが実情である。その他にADLの低下から重症化を防ぐために、線維筋痛症患者への継続したリハビリも必要である。リハビリの保険適応、訪問看護によるリハビリを可能にしていただきたい。
「線維筋痛症」という病名により身体障害者として認めてもらえない差別された者が多い中、医師の再教育として勉強会の実施など、本当にその患者に合った医療・福祉サービスが受けられるようにしていただきたい。福祉サービスや、経済的な援助、例えば車いすに乗った患者が安心安全、そして安価で病院受診ができるよう、福祉車両を使った受診の付き添いサービスなどを求めます。
私事ですが、私は大学で栃木県に住んでおりましたが、山梨に戻ってきた時に自治体の福祉サービスの格差を感じました。それは介護タクシーを使用際のタクシー券に始まり、福祉車両を購入する時の自治体からの控除など多岐にわたります。山梨は、福祉サービスの充実した県とは言い難いのが現実です。私は施設に入所できているので幸せな方ですが、寝たきり生活の中、訪問看護でリハビリが受けられたらという希望や、両親が高齢なため、受診・治療はできるのか？誰がどれくらいの料金で病院に連れて行ってくれるか？などの不安が尽きません。山梨がもっと福祉に手厚くなってくれることを祈るっております。
3， コロナ禍にあって線維筋痛症患者が診療拒否、ワクチン接種拒否について実態の把握と改善のための指導をしていただきたい。
私たち線維筋痛症患者は付随する症状のひとつとして微熱があります。コロナ禍において、病院の入口での検温に引っかかってしまうと、診療を拒否されたという例が多数あります。その場で主治医に連絡しその微熱が普段からの症状だと聞いていただくか、PCR検査を受けさせていただければ診療は可能なはずです。しかし、実態ははるかにかけ離れているため患者の中には薬を何ヶ月ももらえないという人も実際にいます。また、この微熱はこれから行われるワクチン接種の際にも拒否される要因になりえます。
コロナを除いたとしても、この病気についての医師の認知度、理解度は高いとは言えず、診療を拒否されたり、詐病扱いされたりすることもいまだに絶えることがない。これは、私たち線維筋痛症患者の人としての尊厳を大いに踏みにじり、患者の生存権を奪う行為であることを認識していただきたい。
私たち線維筋痛症患者は、医療と福祉の平等を求め、ここに嘆願書を送り抜本的な改革を望みます。
2021年7月5日
署名活動の進捗状況 R3 5.22
昨年10月にスタートした線維筋痛症を難病指定に(Change org)は現在34000筆以上の署名が集まっています。ご協力ありがとうございます。
全国での難病指定には乗り越えなくてはならない問題が多数あります。(患者数の再集計、研究班の結成、基幹病院での診療開始など)
実現性の高い各都道府県での難病指定を足掛かりに、全国を目指すこころづもりをしています。
5万人達成で岡寛先生と主宰者が各都道府県知事に直訴、10万人達成で厚生労働省は直訴する予定です。
各県での難病指定には既に動いている方々もおられます。
2月の難病の日にはchage orgで注目キャンペーンとして取り上げていただきました。
今後ともよろしくお願いいたします。
署名を続ける間にも、研究の促進、医師の養成、障害者年金や手帳、雇用問題、などを然るべきところに訴える活動は始めています。
線維筋痛症の予後について
https://www.jstage.jst.go.jp/article/ifcm/15/1/15_51/_pdf「痛みに捉われずに生きられるのか？」橋本裕子
線維筋痛症では死なないといわれているが， 友の会会員約 3,000 人中把握できただけで 41 名が自殺既遂をしている。(橋本の論文に拠る)
厚生労働省研究班は 2007 年の調査時には線維筋痛症死亡率を 0.4%，死因を自然死 としているが，この中に自殺は含まれていない
患者会メンバー3000人中、自殺既遂者41名。
日本の1年間の自殺者は約3万人。
その率は約0.023%。一方患者会での自殺率は1.3%にも昇る。
患者会での自殺者数は約6年間の累計なので、単純に比較はできないが、かなり深刻な数値であるとは言えるだろう。研究班の出した数値でも通常の10倍以上である。
確かにSNSをしていると、自殺願望や自傷行為の多さに驚く。1週間で2人や3人もの人がオーバードーズやリスカをしているのを見かける。死にたいというツイートはもっと多い。
線維筋痛症の痛みの評価について
線維筋痛症の重症患者の痛みが末期癌患者レベルであると表現される事について、しばしば疑問の声が上がる。
実際末期癌になったことも無いのに比べられるのか、という言い分だ。
痛みは主観的なものであるが、客観的に計測する方法が研究されている。写真のペインビジョンという機械は過去の患者の痛みの大きさと閾値を計測して数値化することができる(左表)。
https://webview.isho.jp/journal/detail/abs/10.11477/mf.1689200484
また、実際に癌性疼痛に使う鎮痛剤を使用しなければ痛みを抑えられない患者は数多い(ただし自費治療)
。
どんな病気でも軽症から重症まで症状は様々で、線維筋痛症もその例を漏れない。早期発見で寛解する例もあるが極めて稀である。
また癌性疼痛並みの痛みがあっても自由診療を行う病院は限られており、鎮痛されず重症化寝たきりになる場合が多い。
線維筋痛症の署名活動についてのご報告 R3年5月19日現在
線維筋痛症を指定難病にする活動について
日々沢山の応援やご協力を賜り、誠に有難うございます。今回は線維筋痛症の指定難病請願についてお伝えします。
むやみやたらに指定難病活動をしている訳ではないとご理解頂けましたら幸いです。
難病を指定難病にするには色々なしがらみや条件があり、国家予算の都合上、患者数が少ない疾患でなくてはならない。現在の患者数上限は約18万人となっている。線維筋痛症以外にも指定難病にされていない難病は多数ある。
線維筋痛症の推定患者数は約200万人。しかし現時点で実際に病院で診療を受けている患者数は2万人程度と、複数の臨床医がテレビその他のメディアで公言している。
推定200万人は住民アンケートにより、数ヶ月間疼痛があると答えた人を呼び出し、圧痛点テストや他の膠原病などをスクリーニングしたうえで、残った者の名パーセンテージから割り出したものだ。
住民アンケート調査は疫学調査として間違いではない。しかし、この手法で線維筋痛症と判定された患者のうち何名が実際に病院に行き診察を受けたかは不明だ。おそらく慢性肩こりや腰痛、老人性関節炎の人も多く含まれてしまっているだろう。
指定難病を考えるにあたっては、適切な患者数割り出し方とは到底思えない。
だが、2017年度版線維筋痛症のガイドラインには患者数は200万人と記されている。正式な研究班が立ち上げられ、全国調査が行われてガイドラインが改訂するまで、この数字が難病指定の審査の判断材料にされてしまう。
今までにも線維筋痛症を指定難病にする為の請願や嘆願は多数行われてきた。しかし推定患者数約200万人が理由で実現していない。
厚生労働省はガイドラインによって判断する。
ガイドラインの患者数が約200万人な線維筋痛症を指定難病にはできない。だからこそガイドラインの改訂も必要だが、現状は研究班もなく改訂は難しい。
そもそも研究班が存在し、基幹病院での診療がなければ難病指定の条件には当てはまらない。
かといって変わるのを待ってはいられない。
そこで今回の指定難病請願は、推定患者数が少なく国家な難病対策予算枠もクリアできる、車椅子必須なステージ4～の重症者を、予算の一番多い東京都から指定難病にし、そしてその実績から全国、いずれは線維筋痛症自体を指定難病にするというプロジェクトになっている。
これが最も確実で現実的な方法である。
理想を言えば実際の患者数(2万人程度)でなら、全ステージで指定難病が可能なのだからそうしたい。
だがコロナ禍で財源はコロナやオリンピックにかかるご時世。
線維筋痛症自体を指定難病にする為の判断材料(患者数の再調査、研究班を立ち上げることなど)をつくるだけでも、莫大な時間や人材、経費などがかかる為現実的ではない。
他の指定難病同様、署名立ち上げ当初から依頼文に記載済みの内容で、まずは重症患者から指定難病にしていき、レベル1〜3については、適応鎮痛剤の拡大や自費負担分の医療費の保険適用、医師の育成や基幹病院での診療の確立を訴えていく。
それによりあらゆるステージの患者が利用できる薬の幅は拡がり、自己負担額も減る。
受け入れ可能な病院を増やし、線維筋痛症を診れる医師も増やせる為、現状より医療体制や治療薬の選択肢が増える。
新薬の開発には時間とお金がかかり、更に治験もある為すぐには難しい。(新薬開発決定から認可まで少なくとも5年)
身体障害者手帳の交付や障害年金、傷病手当金などの社会保障や障害者支援サービスも、線維筋痛症の重症者が指定難病になる事により、病名の認知や研究が進む事で受けやすくなっていく。(これらの問題については難病指定の請願の過程で問題提起し、解決できるものは指定決定を待たずに訴えていきます)
難病指定制度の第一義は研究開発です。医療費援助される患者は危険度も高い新薬の投与を受けて研究の対象となる。しかしこうやって研究が進めば医療費援助を受けない人にも、安全性が確認された上で新しい治療法や薬の恩恵が与えられる。
線維筋痛症という一つの疾患の研究が進めば、指定、指定されていないに拘らず他の難病の研究にも影響を与え、難病全体の問題の解決に貢献することになるだろう。
以上の事からも線維筋痛症を指定難病にする為の活動の一貫である、署名キャンペーンにご賛同をお願い致します。
当事者だけの力では厳しい道程な為、皆様のお力をお貸し頂きたいのです。
1日も早く線維筋痛症患者の悲惨な現状を変える為、日常生活でさえ困難な体で模索しながら活動し続けます。
宜しくお願い致します。
難病指定、難病法の医療従事者向け解説HP
https://gemmed.ghc-j.com/?p=36699
難病法の改訂で333まで増えた指定難病。しかし
当初は一年で100以上の新たな疾患が追加されたが、
ここ数年は年に数個。2021年度は果たして追加措置が行われるのか？そんなことは難病法をいくら読んでもわからない。
おそらくこれが国内で最も詳しい医療専門家向けの
解説サイト。2021年度も追加はするようだが、
数はごく少数のようだ。
また、一般に流布された難病指定の条件、
・治療法が未確立
・本邦での患者数が一定数以下
・診断方法が確立している
・治療法が長期にわたる
など以外に、
・厚生省研究班の存在
・基幹病院で治療が行われ始めていること
なども必須であるとの情報も書かれている。
なお、患者数の上限が10万人程度から18万人程度に改訂されている。現在線維筋痛症の公式な研究班は無い。指定難病の請願をする以前に研究班の立ち上げを要請すべきであろう。
研究班を持たない希少難病は、患者自身が難病指定を願い出る仕組みもある。しかし、線維筋痛症のガイドラインの数字200万人が足枷となる。
病院で診療を受けている患者の実数は、2万人であるという。希少難病の部類に入るのだ。
難病患者もこういった情報に通じておくことが大切だと思われる。
